[동행]
웃음을 잃지 않는 천사들
배우 조민수
3살 하율이
5세 수호
33개월 수아
웃음을 잃지 않는 천사들
# 배우 조민수가 전하는 ‘웃음을 잃지 않는 천사들’
전국적으로 수만에서 수십만 명에 이르는 환아들.
조기진단이 어려울 뿐만 아니라 진단 후 다양한
합병증 및 장기 진행성 질환으로 이어지기
때문에 장기간의 치료와 병간호가 요구된다.
그 때문에 환아의 발생은 가정의 생활고로
이어지고, 삶은 더 궁핍해지는데... 병과의 사투
그리고 부모의 눈물, 세상에서 가장 큰 슬픔
속에서 자라나는 아이들. 고통 속에서도 희망을
잃지 않고 웃으려 노력하는 환아와 가족들의
이야기가 배우 조민수의 목소리를 통해 전해진다.
# 울면 안 돼, 막내야
미숙아로 태어나 폐질환, 발달장애가 있는
3살 하율이. 간단한 말을 구사하고 기저귀를
떼야 할 시기지만 아직도 하율이는 기저귀를
차고 이유식을 먹는다. 폐에 무리가 갈 수 있는
행동들을 하면 호흡정지로 이어지기 때문에
특별한 주의를 기울여야 한다. 이런 하율이에게
든든한 아빠를 자처한 사람은 14살 큰형
요한이다. 엄마를 대신해 기저귀 가는 일이며
이유식 만들기, 젖병 닦는 것까지 동생을
돌보는 데는 선수지만 14살 요한이가 해줄 수
없는 것이 있다. 바로 의료비 부담이다.
동생 하율이에겐 더 많은 치료가 필요하지만
최소한의 생계비만으론 감당할 수가 없다.
그 때문에 기본적인 치료만 받는 하율이.
형 요한이 동생 하율이가 하루빨리 치료받고
낫기를. 그리고 마음껏 뛰어놀 수 있기를 기도한다.
# 수호야, 사랑해
웨스트증후군(신경계통의 질환/희귀),
미토콘드리아 근육 병종(근육병으로 인한
움직임 장애) 등의 복합 진단을 받고 집에서만 생
활하는 5세 수호. 온몸에 의료기기를 연결한
수호는 자가 호흡조차 어려운 상황이다. 발작이
한번 발생할 때마다 온몸에 전기 충격을 가하는
것 이상의 고통을 받는다. 교대로 수호의
병간호를 맡은 할머니와 아빠. 간호와 일을
병행하려면 하루가 모자라지만, 아빠는 마지막
희망을 놓지 않는다. 수호의 상태가 조금만
더 호전되기를. 아빠에겐 수호와 사랑할 날들이
더 필요하다.
# 천사의 아이들
장애 때문에 부모로부터 버림받은 아이들이
생활하는 시설. 이곳엔 생후 6개월부터 6세까지.
뇌수종, 발달장애, 보행 장애 등 다양한 장애가
있는 아이들이 모여 살고 있다. 부모도 가족도
없지만, 서로를 의지하며 살아가는 아이들,
그중에 기적이라 불리는 아이가 있다.
33개월 된 여자아이 수아(가명)다. 뇌병변으로
인한 사지마비였던 수아(가명)는 말도, 걸음도
못 뗀 채 입소했지만, 이곳에서 많은 변화가
생겼다. 꾸준한 재활치료를 통해 말도 많이
늘었고, 보조기를 찬 상태에서 걸음도
가능해졌다. 조금만 더 치료하면 평범한
아이들처럼 걸을 수 있지만 부족한 자금과
인력 때문에 적극적인 치료를 못 하는 상황.
이 와중에도 대부분의 시간을 걷기 운동을
하는데 할애하는 수아(가명)는 하루빨리
보조기를 벗고 마음껏 뛰어노는 날을 꿈꾼다.
방송일시 : 2019년 12월 14일(토) 18:00~18:55 KBS 1TV
책임 프로듀서 : 최형준 / 프로듀서 : 김석희
/ 제작 : 에이플스토리
연출 : 김동환 / 글. 구성 : 이은진
/ 조연출 : 이태경 / 서브작가 : 송하림
[출처] kbs